8 müüti Downi sündroomi kohta, millesse peaksite lõpetama uskumise

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 03:53

21. märts on rahvusvaheline Downi sündroomi päev. Analüüsime peamisi väärarusaamu selle arendusfunktsiooni kohta.

Müüt 1. Downi sündroom on haigus, mida tuleb ravida

Downi sündroom ei ole haigus, vaid faktid ja korduma kippuvad küsimused Downi sündroomi kohta, mis on seotud kromosoomide kogumiga, millega inimene sünnib ja elab kogu oma elu. Downi tõbi on selle seisundi aegunud nimetus, mida pole pikka aega kasutatud.

Kromosoomid määravad suuresti meie keha välimuse ja toimimise. Tavaliselt sünnib laps 46 kromosoomiga. Downi sündroomiga lastel on 21. kromosoomi lisakoopia. Just tema mõjutab eriliselt lapse keha ja aju arengut: näiteks Downi sündroomiga lastel esineb sagedamini südamerikkeid, nägemis- või kuulmislangust, kilpnäärme alatalitlust ja mõningaid verehaigusi. Seetõttu on hädavajalik, et laps oleks sünnist saati pädevate arstide järelevalve all.

USA haiguste tõrje ja ennetamise keskuste viimaste andmete kohaselt esineb Downi sündroom ühel lapsel 700-st.

Downi sündroomiga laste ja täiskasvanutega töötavatele lastearstidele ja terapeutidele on olemas spetsiaalsed juhised.

Müüt 2. Downi sündroomiga lapsed sünnivad tavaliselt düsfunktsionaalsetes peredes

Downi sündroomiga laps võib sündida igasse perekonda. Uuringud näitavad Downi sündroomi kohta käivaid andmeid ja statistikat, et üle 35-aastastel emadel on selle tunnusega lapse sündimise tõenäosus veidi suurem, kuid peaaegu 80% Downi sündroomiga lastest sünnib sellest vanusest noorematele emadele, kuna noored naised annavad suurema tõenäosusega lapse. sündi.

Downi sündroomi täpsed põhjused pole teada. Arvukad uuringud riiklike rahvastikupõhiste suurte sünnidefektide hinnangute kohta aastatel 2010–2014 ei leia seost selle ja välistegurite mõju vahel, näiteks ema alkoholi kuritarvitamine raseduse ajal või perekonna sotsiaal-majanduslik seisund.

Müüt 3. Downi sündroomiga inimesed on alati rõõmsameelsed ja seltskondlikud

Downi sündroomiga inimesed on väga erinevad. Mõnele meeldib laulda, teisele joonistada, mõnda meelitavad autod ja mõnda loodust. Suhtlemine ja seltskondlik elu on kõigile olulised, erandiks pole ka Downi sündroomiga inimesed. Ja loomulikult on neil samad emotsioonid nagu kõigil teistel. Nad võivad olla ka kurvad, solvunud ja ärritunud.

Mõnikord on puuetega inimesed, sealhulgas Downi sündroomiga inimesed, isegi haavatavamad kui teised. Näiteks näitavad uuringud, et Downi sündroomiga ja teiste intellektipuudega noorukitel ja noortel täiskasvanutel Downi sündroomiga noorukitel esineb depressioon sagedamini kui nende tavaliselt arenevatel eakaaslastel.

Müüt 4. Downi sündroomiga laps on perele alati koormaks

On palju õnnelikke vanemaid, kes kasvatavad Downi sündroomiga lapsi. Nende jaoks on see eelkõige armastatud poeg või tütar. Huvitaval kombel on lahutuste määr sellist last kasvatavates peredes madalam kui Downi sündroomiga laste perede lahutuste arv: rahvastikupõhise uuringu populatsiooni keskmine.

Arenguravimeid ei ole, küll aga on edukad oskuste koolitused ja peretoetusprogrammid, mis on osutunud tõhusaks. Samas tekitab ühiskond peredele palju raskusi, kui ei olda valmis erivajadustega inimesi vastu võtma ja nende vajadustele vastavaid teenuseid pakkuma.

Müüt 5. Downi sündroomiga lapsest ei saa produktiivne ühiskonna liige

Kaasav ühiskond ja armastav perekond, oskus omada sõpru, suhelda ja õppida uusi asju, teha valikuid ja teha seda, mida armastad, tõstab iga inimese enesehinnangut ja eduvõimalusi. Downi sündroomiga inimesed võivad elada ka täisväärtuslikku ja produktiivset elu.

Vastavalt Downi sündroomi väärarusaamadele vs. Reality Global Downi sündroomi sihtasutus, piisava toetuse ja peres elamise võimaluse korral ületab Downi sündroomiga inimese keskmine eluiga 60 aastat. Nende keskmine IQ on võrreldes 80ndate andmetega tõusnud 20 punkti võrra. Üha enam Downi sündroomiga inimesi lõpetab keskkooli, osa õpib ülikoolis ning paljud asuvad tööle ja loovad pere.

Maria Nefedovast sai esimene ametlikult töötav Downi sündroomiga inimene Venemaal. Ta töötab õppejõuna heategevusfondis Downside Up ja mängib vabal ajal flööti.

Nikita Panichev on ainus Downi sündroomiga kokk Venemaal. Ta töötab ühes Moskva kohvikus, lisaks õpib teatris Open Art: on saatja ning mängib klaverit ja kitarri.

Nika Kirillova on Dima Bilani laulu “Ära vaiki” esimese puuetega inimeste osalusel tehtud video kangelanna Venemaal. Nika armastab jalgpalli ja eelmisel aastal osales ta Baby Diori moeetendusel.

Müüt 6. Downi sündroomiga inimesed ei suuda teistega suhelda ja võivad olla ohtlikud

Agressiivsus ei ole Downi sündroomiga inimestel tavaline. Kui neil on käitumisega raskusi, siis on need suure tõenäosusega tingitud suhtlemise ja kõne arengu iseärasustest. Kui sellistel inimestel on viis välismaailmaga suhelda (see võib olla mitte ainult kõne, vaid ka žestid, kaardid või elektrooniline seade), suudavad nad täiesti adekvaatselt väljendada oma tundeid, emotsioone ja soove.

Downi sündroomiga lastel on vastuvõtliku keele (oskus öeldust aru saada) ja kõne (sõnade hääldamise võime) omandamine ebaühtlane.

Kõneaparaadi ehituse anatoomilised iseärasused ja vähenenud lihastoonus raskendavad küll kõne arengut, kuid see ei tähenda sugugi, et laps öeldut aru ei saaks või tal pole midagi vastuseks öelda.

Kui laps ei oska veel sõnadega väljendada oma soove või protesti, võib ta karjuda, tõugata, jalgu trampida. Soovimatu käitumise parandamiseks peate koolitama teda vastuvõetavatele suhtlusviisidele. Järjepidevus ja selged ootused ning positiivse käitumise tugevdamine aitavad Downi sündroomiga lastel arendada sotsiaalseid oskusi ja käituda nagu teised lapsed.

Uuringud näitavad Downi sündroomiga laste augmentatiivset ja alternatiivset suhtlust: süstemaatiline ülevaade, et žestide, kaartide või elektrooniliste sidevahendite kasutamine soodustab keele arengut ja aitab Downi sündroomiga lastel õppida sotsiaalselt vastuvõetavat käitumist.

Müüt 7: Tavaliselt arenevad lapsed ei tohiks Downi sündroomiga lastega suhelda

Enamik Downi sündroomiga lapsi käitub samamoodi nagu nende eakaaslased. Lisaks on uute oskuste ja käitumismustrite õppimise peamiseks mehhanismiks teiste reaktsioonid. Lapsed saavad teada, mida keskkond tugevdab. Kui soovite, et teie laps käituks teatud viisil, toetage tema head käitumist tähelepanu ja kiitusega.

Downi sündroomiga laps suudab edukalt suhelda ja sõpru leida. Juba varasest lapsepõlvest on tema jaoks oluline, et ta oleks ümbritsetud eakaaslastest, sest sotsiaalseid oskusi on väga raske omandada, kui läheduses pole teisi inimesi.

Teaduslikud tõendid kinnitavad, et kaasaval haridusel on positiivne mõju. Tavalise ja erikoolis paigutuse mõju Downi sündroomiga õpilastele: süstemaatiline ülevaade uuringute kohta nii Downi sündroomiga laste kui ka nende tavaliselt arenevate klassikaaslaste kohta.

Müüt 8. Downi sündroomiga lapsed on kõige paremini paigutatud spetsiaalsetesse asutustesse, kus on koolitatud spetsialistid ja arstiabi

Elamine kinnises asutuses (lastekodus või internaatkoolis) kahjustab tõsiselt iga lapse arengut. Ja Downi sündroomiga ja muude arenguhäiretega lapsed on selle negatiivse mõju suhtes veelgi haavatavamad kui teised. Perekond on täisväärtusliku ja produktiivse isiksuse kujunemisel ülioluline.

Lastekodusse või neuropsühhiaatrilisse internaatkooli paigutamine mõjutab negatiivselt Downi sündroomiga laste füüsilist ja kognitiivset arengut. Sellistele järeldustele jõudsid Charles Nelson, Nathan Fox ja Charles Zin: teadlased on Rumeenia sotsiaalasutustes lapsi jälginud 12 aastat. 2019. aastal avaldas uurimistulemused vene keeles sihtasutus Paljas Süda.